Focus sur les Rencontres RARE 2023
Mise à jour lundi 19/02/2024
La filière Filnemus était au congrès RARE les 3-4 octobre 2023 au Centre international de conférence Sorbonne université à Paris.
Pour ce rendez-vous incontournable, les acteurs de la communauté des maladies rares ont pu échanger autour de plusieurs tables rondes sur l’ensemble des thématiques qui rythment les maladies rares : PNMR4, Europe, Intelligence artificielle, Base de données, Diagnostic, Traitements, Parcours de soin et de vie, Recherche.
A l’occasion de ces Rencontres Rares 2023, la filière Filnemus a pu présenter la structure de la filière, la commission essais thérapeutiques, les observatoires des traitements et du diagnostic, et son enquête sur les urgences via l’exposition de 5 posters. Les avancées et résultats du projet errance et impasse diagnostiques ont pu aussi être présentées lors de l’intervention du Pr Attarian à la table ronde Diagnostic, dépistage et médecine préventive.
Retrouvez tous nos posters ci-dessous :
-Filnemus : une Filière fédératrice dans le domaine des maladies neuromusculaires rares
-L’observatoire du diagnostic : un outil de lutte contre l’errance et l’impasse diagnostiques
- Observatoire des traitements de la filière de santé des maladies neuromusculaires rares Filnemus
Merci à l’ensemble des membres de la Fondation Maladies Rares pour l’organisation de ces journées, et la richesse de ce programme.