Lancement du 4ième plan national maladies rares
Mise à jour lundi 10/03/2025
Actualité Evènement
Le 4ième plan national maladies rares (PNMR 4) a été lancé aujourd'hui lors d'une cérémonie officielle tenue au ministère de la santé.
Ce 4ième plan est le fruit de la collaboration entre les professionnels de santé, les associations de personnes malades et les chercheurs; il est soutenu par l'action des filières de santé maladies rares et les centres de références et de compétences.
Avec plus 7000 pathologies rares et 3 millions de patients en France, les maladies rares constituent un enjeux de santé publique majeur. Le lancement du 4ième plan maladies rares propose une feuille de route sous formes d'actions concrètes regroupées en 4 axes:
- AMÉLIORER LE PARCOURS DE VIE ET DE SOINS
- FACILITER ET ACCÉLÉRER LE DIAGNOSTIC
- PROMOUVOIR L’ACCÈS AUX TRAITEMENTS DANS LES MALADIES RARES
- DÉVELOPPER LES BASES DE DONNÉES ET LES BIOBANQUES