Le Billet du lundi 23 janvier 2023

Actualités de la semaine

• Le bulletin d’information #6 du Registre DYS  En savoir plus
• Appel à participation du CRMR de Nantes (Pr Yann PEREON) : pour colliger les cas de Guillain-Barré survenus chez des patients porteurs de CMT génétiquement confirmés  En savoir plus
• 100 exemplaires du livret illustré d’aide à l’annonce diagnostique des myopathies chez les enfants jeunes « L’histoire de Max », ont été édités par la filière et distribués lors du dernier congrès de la SFNP qui s’est tenu à Marseille du 18 au 20 janvier dernier. Ce livret a été conceptualisé et réalisé par le centre de référence neuromusculaire pédiatrique de Marseille, dirigé par le Pr Brigitte CHABROL.    En savoir plus
• Parution de l’article « Parents’ dilemma : A therapeutic decision for children with spinal muscular atrophy (SMA) type 1» 1^er article issu des réflexions de la « journée Ethique » de Filnemus  En savoir plus
• Appel à participation : Enquête SPOON : Le laboratoire UCB a lancé l’enquête SPOON afin de comprendre l'impact de la myasthénie généralisée et de sa prise en charge sur la vie des patients, et d’identifier leurs attentes en matière de contrôle de la maladie et d’amélioration des traitements. En savoir plus

Rappels

• Enquête URGENCES : La filière a lancé en décembre dernier une grande enquête auprès des responsables de centres de référence et de compétences, adultes et pédiatriques En savoir plus

Le but de cette enquête est :

• D’uniformiser la définition de patient remarquable pour la filière neuromusculaire
• D’identifier des stratégies d’accessibilité des informations de prises en charge en situation d’urgence pour ces patients remarquables, aux régulations et services d’urgence
• De former un groupe de travail urgences pour la mise en place des stratégies identifiées

Pour répondre à cette enquête, c’est par ICI

• Retrouvez la Newsletter du Registre SMA France de décembre : l’objectif initial de 1000 inclusions est atteint  En savoir plus

• L’association Française contre l’Amylose lance un appel à projet « Bourse de recherche » ; date limite de soumission le 30 avril 2023 En savoir plus

Webinaires

• Prochain webinaire : jeudi 23 février à 18h00, présenté par le Pr Julien Fauré, généticien, CHUV Grenoble, sur le thème des hyperthermies malignes
• Nouveau replay en ligne : « Neuropathies des chimiothérapies et nouveaux traitements des cancers », Dr Marie  Théaudin  En savoir plus
• Le calendrier En savoir plus

Focus

• FOCUS sur les commissions essais thérapeutiques – Ep. 1

Le focus de cette semaine porte sur les commissions essais thérapeutiques de la filière Filnemus. Le premier épisode présente le rôle, l’organisation, les missions et les objectifs de ces commissions. En savoir plus

Agenda

18 - 20 janvier 2023

32ème congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique

Marseille, France En savoir plus

2 & 3 février 2023

33ème Séminaire de génétique Clinique,

Centre des Congrès, AngersEn savoir plus

28 février 2023

Rare disease day 2023 En savoir plus

9 mars 2023

Le 11th Translational Research Meeting on Peripheral Neuropathies : « Chemotherapy induced peripheral neuropathies : CIPN »

Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM), à l'Hôpital de La Salpêtrière à Paris, France  En savoir plus

10 & 11 mars 2023

27ème journée du Nerf Périphérique,

Paris, France En savoir plus

17 mars 2023

Journée thématique Filnemus CMT : les thérapies innovantes

Parc Chanot, Marseille, Le programme est en ligne. En savoir plus

18 mars 2023

Congrès CMT-France

Parc Chanot, Marseille En savoir plus

25 mars de 10h00 à 14h00

PRIOR : rencontre-déjeuner avec les associations de patients maladies rares, Angers, sur inscription En savoir plus

4-7 avril 2023

JNLF : Journées de Neurologie de Langue Française 2023

Lyon, France En savoir plus

9-12 mai 2023

4th International Meeting on Laminopathies, Madrid, EspagneEn savoir plus

9 & 10 juin 2023

1st European Charcot-Marie-Tooth Specialists Conference, organisée par CMT-Europe

Holiday Inn “Paris Bastille”, Paris, France En savoir plus

15 & 16 juin 2023

Congrès international de la recherche sur la FSHD

Milan, Italie  En savoir plus

17-20 juin 2023

PNS 2023 : Congrès de la Peripheral Nerve Society

Copenhague, Danemark En savoir plus

13-15 novembre 2023

13th International Meeting on Improving the Use of EMG in Paediatrics

La Baule, France En savoir plus

15-17 novembre 2023

20èmes Journées Annuelles de la Société Française de Myologie,

La Baule, France En savoir plus