Rare disease day 28 février 2025
Mise à jour lundi 10/03/2025
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares vendredi 28 février, la filière a publié sur les réseaux sociaux les interviews des responsables des commissions de travail Filnemus ainsi que la Table ronde dédiée à l’errance et l’impasse diagnostiques, enregistrée le 6 février dernier.
Rendez-vous sur la chaîne YouTube de Filnemus pour visionner ces évènements !
👉 « Les commissions de travail Filnemus »
◾Les commissions de travail FILNEMUS - Introduction, Pr Shahram ATTARIAN, coordinateur de la filière FILNEMUS
◾ Accompagnement du patient et parcours de soin, Pr Yann PÉRÉON et Mme Marie-Christine BELLOT
◾ Diagnostic génétique des maladies neuromusculaires, Dr Mireille COSSÉE
◾ Documentation & Formation, Dr Françoise BOUHOUR
◾ Essais thérapeutiques pédiatriques, Dr Christine BARNERIAS
◾ Ethique, Pr Isabelle DESGUERRE
◾ Recherche, Dr Gisèle BONNE
👉 Assistez à la table ronde Filnemus dédiée à l'errance et l'impasse diagnostiques enregistrée le 6 février dernier et réunissant des experts des maladies neuromusculaires
Un grand merci pour leur participation à ◾Pr Shahram Attarian ◾Pr Isabelle Desguerre ◾Dr Emmanuelle CAMPANA-SALORT ◾Dr Gisèle BONNE ◾Dr Cécile ROUZIER ◾Dr Guilhem SOLÉ ◾ Dr Françoise BOUHOUR ◾ Dr Christine BARNERIAS ◾ Dr Mireille COSSÉE ◾ Pr Yann PÉRÉON & Mme Marie-Christine BELLOT
👉 Retrouvez le Pr Shahram ATTARIAN dans un article 📄 du journal Le Monde "Maladies rares neuromusculaires : réduire l’errance diagnostique pour ne pas rater le train du progrès"
article extrait du dossier Grand Angle maladies rares, réalisé par CommEdition, paru le 28 février 2025 dans Le Monde : https://grandanglesante.fr/dossiers/maladies-rares/maladies-rares-neuromusculaires-reduire-lerrance-diagnostique-pour-ne-pas-rater-le-train-du-progres/