La Filière FILNEMUS

La filière FILNEMUS bénéficie d’un maillage territorial satisfaisant y compris dans les départements et collectivités d’outre-mer.  Elle s’appuie pour cela sur 13 centres de référence neuromusculaires (CRMR) dont 10 couvrant l’ensemble des pathologies neuromusculaires, 3 spécialisés (2 dédiés aux neuropathies périphériques rares et 1 aux canalopathies musculaires), et 4 centres de compétences (CCMR), tous faisant l’objet d’une labellisation par le Ministère. La majorité des CRMR et CCMR sont multi-sites.  Les  associations de patients sont également bien présentes dans la filière et impliquées  notamment dans l’accompagnement des patients. Parmi elles, on citera l’Association Française contre les Myopathies, l’Association CMT-France, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) et l’Association Française contre l’Amylose.

La gouvernance de FILNEMUS est assurée par le comité de coordination dirigé par le Pr Pouget (coordinateur) et  composée d’un chef de projet, de deux chargés de mission, d’un représentant de chacun des huit groupes de travail (commissions) et de deux représentants d’associations de patients. 

Les huit commissions crées pour répondre aux objectifs de la filière sont les suivantes : « Enseignement et formation », «PNDS», « Outils diagnostiques », « Bases de données », « Recherche », « Essais thérapeutiques », « Relations internationales et réseaux européens » et «  Accompagnement du parcours de santé ». 

Les premiers objectifs de travail de FILNEMUS ont été l’établissement d’un premier état des lieux et l’élaboration d’un plan d’actions prioritaires adressé à la DGOS en Juin 2015. Le deuxième Plan d'Action a été envoyé le 29 avril 2016.