Acteurs

Mise à jour lundi 15/02/2021

Afin de mener a bien l’ensemble de ces missions la Filières Filnemus s'est structurée autour de différents acteurs nationaux.

  • les centres de référence maladies rares (CRMR)
  • les centres de compétences maladies rares (CCMR)
  • les associations représentant les personnes malades
  • les professionnels et les structures du secteur médico-social, social et éducatif si justifié
  • les équipes de recherche fondamentale, translationnelle et clinique travaillant dans le champ des maladies rares de la filière
  • les laboratoires ou de plateformes de diagnostic approfondi prenant en charge ces groupes de maladies
  • les spécialités transversales ayant développé une expertise dans les maladies rares de la filière
  • les réseaux notamment de soins travaillant en lien avec les CRMR et les CCMR.