Ethique

Mise à jour lundi 15/02/2021

Les membres de la commission

Coordonnateurs :

  • Brigitte CHABROL (Neuropédiatre, Marseille)
  • Isabelle DESGUERRE (Neuropédiatre, Paris)

Membres de la Commission :

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Le domaine d'action

A chaque étape de la prise en charge d’une maladie neuromusculaire s’impose une réflexion partagée selon les grands principes de bioéthique. Un questionnement éthique demeure essentiel qu’il s’agisse de l’annonce du diagnostic, du dépistage néonatal, de l’accompagnement, de la transition enfants-adultes, des décisions de prise en charge et de traitement, de la mise en place de soins palliatifs et l’accompagnement de fin de vie. Par ailleurs, l’arrivée de thérapies innovantes soulève également un certain nombre de questions éthiques. La constitution d’un groupe de réflexion au sein de FILNEMUS permettra la mise en place d’un lieu de réflexion partagée mais aussi d’enseignement. Il s’articulera avec les autres groupes essais thérapeutiques, bases de données, soins, recherche etc….