Présentation

Mise à jour lundi 15/02/2021

La FSMR Filnemus

FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016. 

Les affections relevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.

Les maladies neuromusculaires constituent un vaste ensemble de maladies rares le plus souvent d’origine génétique ou auto-immune, touchant aussi bien l’enfant que l’adulte, avec une sévérité très variable d’un individu à l’autre.  Très longtemps réputées incurables et caractérisées par leur grande variété (près de 300 formes différentes sont répertoriées à ce jour), les maladies neuromusculaires concernent environ 40 à 50.000 personnes en France.

La labellisation de la Filière Filnemus

Le second plan national maladies rares 2011-2014, prolongé jusqu’en 2016  a abouti à la labellisation de 23 filières de santé maladies rares dont la Filière FILNEMUS. Cette nouvelle entité a permis de réunir l’ensemble des professionnels participant au diagnostic, aux soins et à la recherche mais aussi les associations de patients impliqués dans un groupe homogène de maladies rares.  

Le troisième plan national maladies rares 2018-2022, le Ministère des Solidarités et de la Santé a labellisé de nouveau la filière Filnemus pour la période 2019-2022.


Les objectifs de la Filière Filnemus

Filnemus a comme objectifs et missions de :

Animer, coordonner et favoriser les échanges entre les différents acteurs de la filière. Prévoir des rencontres interprofessionnelles régulières. Mieux baliser le parcours de soins pour les malades et les médecins généralistes. Identifier les situations extrêmes (dont font partie les urgences). Rendre plus lisibles les avancées et réalisations du réseau neuromusculaire. Animer et coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans le diagnostic, le soin et la prise en charge des patients atteints de  maladie neuromusculaire.

Valoriser l’exploitation des bases de données. Valoriser les travaux de recherche clinique.  La valorisation des savoir-faire passe aussi par l’établissement de recommandations (type PNDS).

Mutualiser :mutualisation des moyens de communication vis-à-vis des malades et de leurs familles et des professionnels (sites web, infolettres, plaquettes, autres). Dialogue avec les tutelles (hospitalières ou ARS) et les MDPH. Mutualisation sous la forme d'un réseau français des demandes lors des appels d’offres (projets de recherche communs). Mutualisation à favoriser aussi avec les FSMR voisines.

Porter une stratégie partagée  aussi bien pour l’organisation de l’offre de soins en pathologie neuromusculaire, que pour les orientations en matière de recherche). Cela passe par l’élaboration d’un plan d’action annuel définissant les objectifs et priorités de FILNEMUS, et par une participation active aux groupes de travail ministériels en particulier inter-filières, aux différents conseils scientifiques et CA des sociétés savantes et/ou des groupes de travail concernés.

Obtenir des moyens. Aider les acteurs de FILNEMUS dans leur demande visant à une meilleure adéquation de leurs moyens avec leurs besoins : soutien dans les appels d’offres, aide méthodologique, etc, ... Le label FILNEMUS constitue dès à présent une valeur ajoutée.

Peser à l’international. FILNEMUS de par sa dimension nationale, est appelée à être l'interlocuteur privilégié dans le domaine des essais cliniques multicentriques, qu’ils soient à promotion industrielle ou académique. Il fait partie du Réseau Européen de Référence (EURO-NMD).


Le maillage territorial de FILNEMUS

La filière FILNEMUS bénéficie d’un maillage territorial satisfaisant y compris dans les départements et collectivités d’outre-mer. Elle s’appuie pour cela sur centres de référence (CRMR) coordonnateurs, 26 CRMR constitutifs et 39 centres de compétences (CCMR):