ETP MYOMYAS
Mieux vivre avec une myasthénie ou une myopathie inflammatoire
Mise à jour mardi 23/01/2024
Résumé
A qui est destiné ce programme ?
Les patients atteints de :
- Myasthénie
- Syndromes myasthéniques congénitaux
- Myosites à inclusions
- Syndrome de Lambert Eaton
- Myopathies inflammatoires
- Dermatomyosite
- Myopathies nécrosantes auto-immunes…
L’équipe du Centre de Référence des maladies neuromusculaires (service du Pr ATTARIAN) et les Services Régionaux de l’AFM Téléthon, sont heureux de vous accueillir pour ce programme.
Équipe pédagogique
Neurologues,
Pneumologues,
Psychologues,
Ergothérapeute,
Infirmiers,
Diététicienne,
Référents parcours santé AFM
ARS
AFM Téléthon
Public concerné
- Patient
- Adulte
Ville
- Marseille (13)
Type de formation
ETP Education Thérapeutique du Patient
Description
Les grandes étapes du programme d’ETP :
En visio ou en présentiel en petits groupes/individuels,
Animés par les équipes du centre de référence et de l’AFM Téléthon et des patients experts.
- Bilan éducatif partagé : Entretien individuel avec un professionnel de santé pour évaluer vos besoins et vos attentes.
- Ateliers à la carte
- Evaluation partagée : Entretien individuel avec un professionnel de santé pour faire le point sur vos acquis et votre satisfaction.
Disciplines
Ateliers à la carte
- Séance inaugurale : Mieux comprendre ma maladie
- Comment gérer le stress ?
- Osez Bouger !
- Mes droits et ma maladie
- L’assiette au service de ma santé
- Comment gérer ma fatigue ?
- Evaluation partagée
Programme des intervenants
Plaquette de présentation MYOMYASContacts
Centre de Référence des maladies Neuromusculaires :
Tel : 04 91 38 65 79
Mail : nadege.garcia@ap-hm.fr
Service Régional de l’AFM Téléthon Provence :
Tel : 04 42 24 16 79
Mail : provence@afm-téléthon.fr
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé