Résumé

Le syndrome de MELAS/MIDD (Encéphalopathie Mitochondriale, Acidose lactique et épisodes d’accidents pseudo-vasculaires/Diabète et surdité de transmission maternelle) est une maladie rare qui par la diversité de ses manifestations, impacte significativement la qualité de vie des patients au quotidien.

Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif. En revanche, il est possible d’agir sur le dépistage et sur la prise en charge spécifique des complications.

Créé au CHU d’Angers, et reconnu par l’ARS en juillet 2022, l’objectif de ce programme ETP est de permettre aux patients d’acquérir des connaissances et compétences pour mieux intégrer leur maladie dans leur vie quotidienne, afin d’en limiter les répercussions sur leur qualité de vie et de faciliter leur parcours de soins.

Comme précisé dans le guide HAS de 2008, le programme commence par un diagnostic éducatif pour définir les attentes et besoins des patients en entretien individuel en téléconsultation. Les ateliers sont proposés en fonction des objectifs pédagogiques co-construits entre le patient et les soignants.

Équipe pédagogique

Dr Magalie Barth

Ville

• Angers (49)

Disciplines

•  « Mieux comprendre la maladie et mon suivi » permettant d’aborder les symptômes de la maladie, les signes d’alerte d’accidents pseudo-vasculaires devant faire consulter en urgence et les examens de suivi.
• -« Transmission, on en parle ? » permettant d’aborder la façon de sensibiliser les proches au risque de transmission et la recherche en cours.
• « Gérer ma fatigue » permettant d’aborder la gestion de situations du quotidien génératrices de fatigue.
• « Quels sont mes droits » permettant d’aborder les possibilités d’aides financières, humaines, aménagement du poste de travail, des transports etc…
• « Vivre avec le syndrome MELAS/MIDD : partage d’expériences. » sur le vécu de la maladie.