Appel à collaboration : protocole de délégation de soin à l’infirmière de coopération

Dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients atteints de pathologies neuromusculaires fixé par le 4e plan national maladies rares, la commission accompagnement du parcours de santé de la filière FILNEMUS lance un appel à participation pour la rédaction des modules d’extension du protocole national de coopération « Consultation infirmière de suivi des patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert (DM1) entre deux consultations multidisciplinaires » à l’ensemble des pathologies neuromusculaires rares.  La commission recherche des médecins experts et des infirmières motivés pour travailler sur les extensions :

• Dystrophie myotonique de type 2 (DM2)
• Dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH)
• Dystrophie des ceintures/Dystrophie musculaire oculopharyngée (DMOP)
• Neuropathies amyloïdes
• Pathologies mitochondriales

Proposez votre candidature, en complétant le formulaire de participation

Qu'est ce qu'un protocole national de coopération ?

Les protocole nationaux de coopération sont définis par arrêté ministériel et validés par la HAS (Haute Autorité de Santé).  Ils visent à améliorer l'offre de soins et à optimiser la prise en charge des patients en permettant le transfert d'activités entre professionnels de santé. 

Le protocole élaboré par la filière

L’une des difficultés rencontrées par les patients atteints de pathologies neuromusculaires est le délai pour obtenir un rendez-vous de consultation avec un spécialiste qui est souvent de plusieurs mois. À cela, s’ajoute la difficulté à maintenir les délais de suivis préconisés par les protocoles nationaux de diagnostic et de soin et l’impossibilité de s’adjoindre l’expertise d’une infirmière de pratique avancée car les maladies neuromusculaires ne font pas partie des domaines d’application de la pratique infirmière avancée.

Pour répondre à ces enjeux, le CRMR de Nantes a soumis à l’ARS un protocole de coopération visant à déléguer le suivi des patients atteints de la maladie de Steinert (DM1) à une infirmière de coopération formée. Fort de cette expérience, la commission accompagnement de la filière a décidé d’élargir ce protocole aux autres pathologies neuromusculaires

Les objectifs de l’élaboration d’un protocole de coopération sont multiples :

Pour les patients, le suivi par une infirmière de coopération permet de diminuer les délais de consultation, de diminuer la morbi-mortalité grâce à des suivis plus rapprochés et de limiter la rupture de parcours de soins.  

Pour le médecin déléguant, la délégation de suivi permet un point de contact intermédiaire avec le patient entre deux consultations médicales et une surveillance rapprochée de l’évolution de la pathologie.

Enfin, la prise en charge du suivi des patients par le délégué lui permet d’augmenter le niveau de responsabilité et de compétences, de valoriser l’aspect éducatif des soins, de renforcer le lien avec le patient hors de la dimension médicale et d’élaborer des protocoles de recherche en lien avec l’activité de coopération.