Appel à contribution BNDMR pour l’application France Maladies Rares

Mise à jour lundi 13/10/2025

Actualité

Dans le cadre du projet France maladies rares, la BNDMR met en place des ateliers participatifs pour concevoir les différentes fonctionnalités de la future application et créer un outil utile et adapté.

La BNDMR lance cet appel à contribution afin de définir les éléments, le design et l’expérience utilisateur qui répondront au mieux aux besoins réels des personnes concernées par les maladies rares.

Ces groupes de travail sont ouvertsà tous les acteurs du domaine des maladies rares :

- patients et aidants ;

- professionnels de santé ;

- représentants d’associations ;

- membres de structures impliquées dans les maladies rares.

Si vous souhaitez participer, les modalités pratiques sont les suivantes :

- durée : 2 heures par session ;

- occurrences : 1 à 3 sessions d’ici fin 2025 ;

- format : en visioconférence ;

- calendrier : du 20 octobre au 19 décembre 2025.

👉 Pour vous inscrire, il suffit de remplir le questionnaire en ligne : https://lime.aphp.fr/index.php/278216?lang=en

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