Enquête BMD-HUB : partage d'expérience, personne atteinte de Dystrophie Musculaire de Becker

L'enquête BMD-HUB (The Becker Muscular Dystrophy Hub) vise à connaître le ressenti des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Becker (DMB) et les caractéristiques des soins qu’elles reçoivent actuellement. 

Votre participation  aidera à comprendre les pratiques actuelles en matière de soins et à identifier les lacunes et les domaines à améliorer.
Une réunion internationale sur la myopathie de Becker se tiendra à Amsterdam en novembre 2025.

L’objectif principal de cette réunion est de réunir des experts cliniques et des représentants de patients, dans le but d’élaborer des recommandations internationales concernant la prise en charge médicale des patients pédiatriques et adultes atteints de DMB.
Les résultats de cette enquête seront présentés lors de cette réunion et enrichiront la discussion pour établir ces recommandations. Ils pourront également être publiés dans des revues scientifiques, présentés lors de congrès nationaux et internationaux, ainsi que lors de conférences orientées vers les patients et/ou les associations de patients.

Merci de votre participation!

Retrouvez ici la plaquette de présentation

Pour plus d’informations,  veuillez contacter l’équipe à l’adresse suivante: bmdhub@newcastle.ac.uk