ERN EURO-NMD : enquête européenne sur la transition enfant-adulte

L’ERN EURO-NMD réalise une enquête européenne pour recueillir les expériences des patients et/ou de leurs parents sur la transition enfant-adulte afin de mieux comprendre comment les jeunes atteints de maladies neuromusculaires vivent la transition des soins, d’identifier les pratiques actuelles, les défis et les pistes d'amélioration.

L’enquête s’adresse aux patients neuromusculaires âgés de 12 à 25 ans qui sont passés ou sont en train de passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes et aux parents. Elle est également ouverte à des personnes plus âgées qui souhaiteraient partager leurs expériences.

L'enquête dure environ 15 minutes et est ouverte jusqu'au 8 mars 2026. Elle est disponible en plusieurs langues.

Pour répondre au questionnaire en français, cliquez ICI.

Pour la version anglaise, cliquez ICI.