Étude sur le vécu des adultes SMA et traitements innovants

Mise à jour lundi 01/06/2026

Une étude, menée dans le cadre d’une thèse en psychologie clinique à l’université Paris Cité, s’intéresse aux représentations et à l’expérience des traitements innovants chez les adultes atteints d’amyotrophie spinale (SMA).

Vous êtes invité·e à y participer.

Cette étude s’adresse aux adultes ayant un diagnostic confirmé de SMA, qu’ils aient accepté un traitement innovant (qu’ils soient actuellement sous traitement ou l’aient interrompu), qu’ils aient refusé ce type de traitement, ou qu’ils soient actuellement en réflexion ou en demande de celui-ci.

Pour répondre au questionnaire, cliquez ICI.

 

Cette recherche est réalisée par Mme Pauline Rochedieu Neboit, psychologue clinicienne et doctorante, sous la direction du Pr Marcela Gargiulo (Université Paris Cité, Institut de myologie) et du Dr Guillaume Bassez (service de neuromyologie à l'hôpital Pitié-Salpêtrière).

 

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