Les 12e Journées annuelles de Filnemus : retour sur l’année 2025, nouveautés et perspectives
Mise à jour lundi 15/12/2025
Les 12e Journées annuelles de la filière Filnemus se sont tenues les 11 et 12 décembre 2025, à la Fondation Biermans-Lapôtre de Paris, ont réuni plus de 150 personnes. Cette édition 2025 a été marquée par un programme proposant de nombreuses nouveautés.
Le matin du 11 décembre, a eu lieu la 2e édition de l’Atelier des ARC des centres de référence et de compétence maladies rares de la Filière Filnemus. Cette réunion sur l’errance et l’impasse diagnostiques des maladies neuromusculaires rares a été un moment de discussions autour des enjeux de ce projet, et de partage d’expériences et de bonnes pratiques.
L’après-midi était dédié à la Journée thématique Utilisation des outils d’évaluation des patients : est-ce utile ? Les interventions ont successivement questionné les outils d’évaluation, leur force et leurs inconvénients selon les points de vue des cliniciens, des chercheurs et des patients.
Le 12 décembre, la 12ième édition des Journées annuelles de la Filière Filnemus a été ouverte par le Pr Shahram Attarian, puis Mme Anne-Sophie Lapointe cheffe de la mission maladies rares de la DGOS a présenté les objectifs du 4ième plan maladies rares en perspective avec les actions deFilnemus. Ont suivi un bilan des actions 2025 de la filière et la présentation du nouvel appel à projets « Formations courtes », visant à conserver et renforcer les savoirs faires techniques et les compétences des acteurs de Filnemus.
Lors de la table ronde sur le lien ville-hôpital les résultats de l’états des lieux des actions ville-hôpital des centres de référence ont ouvert la discussion sur la coordination du parcours de soins entre les différents acteurs de la prise en charge neuromusculaires.
Après la pause déjeuner, tous les participants ont été invités à participer au challenge Filnemus, une séance de créativité collective sur les projets futurs de la filière. Dix équipes ont proposé des projets innovants, les trois projets victorieux ont été sélectionné par le jury sur leur originalité, leur faisabilité et leur caractère innovant. Le reste de l’après-midi a été ponctué par la présentation des actions de la commission Outils diagnostiques moléculaires, de la commission Veille technologique, de la commission Bases de données et des avancées des actions « biobanques ». Ces 12e Journées annuelles se sont clôturées par les avancées de l’action dépistage néonatal.
Cette année encore, ces Journées ont été un véritable moment d’échanges, de convivialité, de partages et de réflexions.
Un grand merci à tous les intervenants et participants qui ont contribué à cette réussite !
