Orphanet : campagne annuelle de mise à jour des activités enregistrées sous votre nom

Afin de maintenir vos données à jour, Orphanet mène sa campagne annuelle de mise à jour de toutes les activités liées aux maladies rares enregistrées sous votre nom.

Le site Orphanet étant consulté quotidiennement par plus de 40 000 utilisateurs dans le monde entier, Orphanet indique que cette mise à jour de vos données est cruciale pour informer vos pairs et les patients de votre implication dans le domaine des maladies rares ; la date de la dernière mise à jour étant visible sur chaque page de ce site.

Orphanet vous invite à vérifier sur son site votre (vos) activité(s) enregistrées) en entrant votre nom de famille dans la page de recherche des professionnels : https://www.orpha.net/fr/professional

En cliquant sur votre nom, vous pourrez voir la liste de vos activités : Centres expert, Réseaux de centres experts, Projets de recherche, Essais cliniques, Registres/Biobanques, Plateformes, Associations de patients, Réseaux d’experts. Vous pourrez ensuite cliquer sur chaque activité pour la voir plus en détail.

Si l’activité que vous souhaitez mettre à jour est un test diagnostique, celle-ci sera directement liée au laboratoire auquel vous appartenez. Pour accéder à ces données, il vous faut cliquer sur le laboratoire. Une fois sur la page Orphanet du laboratoire vous pourrez accéder à la liste complète de vos tests. En parallèle, Orphanet vous enverra dans un second mail un fichier avec l’ensemble de vos tests (si vous en avez plus d’un) afin que vous puissiez renseigner directement dans ce fichier les modifications que vous souhaitez effectuer.

Orphanet souhaite être informé de tout changement à apporter par retour d’email à doc.orphanet@inserm.fr

Vous pouvez également leur déclarer de nouvelles activités liées aux maladies rares.

Si les informations sont toujours valides, Orphanet souhaite également en être informé.

Dans le cadre de sa politique, Orphanet supprime les données relatives aux associations de patients, aux tests diagnostiques et aux centres experts qui n’ont pas été mises à jour depuis plus de 7 ans.

Orphanet précise qu’en tant que professionnel enregistré dans Orphanet, vous disposez à tout moment d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation du traitement de vos données personnelles enregistrées tel que décrit dans le Règlement général européen sur la protection des données (RGPD). Si vous souhaitez exercer ce droit, veuillez écrire à gdpr.orphanet@inserm.fr en indiquant simplement la raison de votre demande et le droit que vous souhaitez exercer.

Vous pouvez consulter la déclaration RGPD d’Orphanet en cliquant ici.