Un livret illustré d’aide à l’annonce diagnostique pour les jeunes enfants atteints de Myopathie

Accompagnement de l'enfant lors du diagnostic d'une myopathie 

Sur le modèle du livret illustré d’aide à l’annonce diagnostique pour la Myopathie de Duchenne, l’unité pédiatrique du Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires de Marseille, a conceptualisé et réalisé un livret illustré d’aide à l’annonce diagnostique pour les jeunes enfants atteints de Myopathie :  « L’histoire de Max ».

L'Histoire de Max (Myopathies)

Commande et modalités d'utilisation de L'histoire de Max

Les modalités d’utilisation des livrets d'aide à l'annonce diagnostic "L'histoire de Max" ont été validées par une étude pilote, réalisée par l’équipe du Pr Chabrol et publié en 2021 : 

(Audic F, Catillon P, Berbis J, Paermentier L, Gizard F, Chabrol B. Use of a book to disclose a diagnosis of Duchenne muscular dystrophy to a young child: A pilot study. Arch Pediatr. 2022 Jan;29(1):51-55. doi: 10.1016/j.arcped.2021.10.008. Epub 2021 Dec 6. PMID: 34876333).

Pour commander ces livrets, vous pouvez contacter la Filière Filnemus :  filierefilnemus@ap-hm.fr