Les appels à projets portés par Filnemus
Mise à jour mercredi 19/10/2022
Afin de dynamiser les actions en cours, Filnemus a lancé deux appels à projets (AAP) pour l’année 2022-2023, chacun ayant pour vocation de soutenir et dynamiser les activités de la filière. Pour la deuxième année consécutive, un AAP adressé aux candidats faisant partie d’un centre de référence (CRMR) ou de compétences (CCMR) de la Filière Filnemus a été lancé. La dotation était constituée de 3 à 5 financements de 10 000€ à 15 000€ chacun maximum.
Le second AAP était destiné aux associations de patients dans le cadre de l’amélioration du parcours de soins. La dotation totale est de 30 000€ pour 2 à 4 projets financés.
Les deux AAP ont été lancés au mois de janvier dernier, avec une date limite de soumission des projets fixée au 4 mars 2022 et ils ont reçu un bon succès. Six projets ont été déposés.
L’évaluation des projets a été faite par un jury constitué par les membres du comité de pilotage de la filière. La grille d’évaluation a porté sur l’analyse des critères suivants : l’impact pour la Filière, le caractère national/ multicentrique du projet, la faisabilité, la méthodologie, la durée du projet (faisabilité sur une année), la pertinence, l’intérêt scientifique, l’équipe en place et la cohérence budgétaire.
Concernant les projets scientifiques destinés aux CRMR et CCMR, un classement des quatre projets retenus a été établi et le montant de la dotation allouée était fonction de ce classement:
1e : « Proteomic analyses for muscle protein deregulation in patients with skeletal titinopathies » porté par le Dr Mireille COSSEE (CRMR de Montpellier
2e : « Etude pilote de l’effet d’un programme de réadaptation à l’effort dans une population d’adolescents porteurs d’une maladie mitochondriale primitive ou d’une acidurie organique », projet porté par le Dr Célia HOEBEKE et le Dr Guillaume CARLES (CRMR maladies mitochondriales de Marseille)
3e : « Développement d’une application numérique dédiée à l’activité physique adaptée avec le paramétrage d’un module personnalisé pour les patients porteurs d’une maladie neuromusculaire », projet porté par le Pr Carole VUILLEROT (CRMR de Lyon)
4e : « Etude rétrospective nationale de patients avec des anticorps (AC) anti-VGCC sériques de 2010 à 2022 », Dr Dalia DIMITRI BOULOS (Centre NNERF de Paris, Kremlin-Bicêtre)
Quant à l’AAP adressé aux associations de patients membres de Filnemus, deux projets ont été reçus. Ces deux projets sont lauréats et ont été dotés du montant demandé. Il s’agit de :
« Mon guide contre la douleur », un projet porté Association Alliance Neuro qui est constituée de trois associations : l’AFCA « Amyloses » (Agnès Farrugia), l’association CMT-France « Charcot-Marie-Tooth » (Martine Libany) et l’AFNP « Neuropathies Périphériques inflammatoires (Jean-Philippe Plançon)
« Compréhension et parcours de soin dans la Charcot-Marie-Tooth », un projet porté par l’association CMT-France (Martine Libany)