Les recommandations
Mise à jour mercredi 15/12/2021
COVID-19 et patients neuromusculaires : les recommandations de la World Muscle Society
Publication : 03/12/2021
Depuis le début de la pandémie à la COVID-19 la WMS publie des informations pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Il s'agit de documents visant à répondre aux questions posées par les patients concernant les vaccins et la vaccination contre le Coronavirus SARS-CoV2. Il s'agit d'un domaine en fort développement, et la WMS publiera régulièrement des mise à jour.
Télécharger le document de la WMS
Recommandations de Filnemus : la vaccination COVID-19 et les patients NM
Mise à jour : 03/12/2021
Téléchargez les recommandations de la Filière de santé maladies rares FILNEMUS :
Lien Recommandations-NM-COVID-19
Voici la liste des pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19 : LIEN
Si vous souhaitez télécharger le document de synthèse des recommandations voici le lien :
Lien Vaccination-COVID-19-Synthèse
La Filière Filnemus propose un certificat type pour la vaccination des patients neuromusculaires. Pour des questions de sécurité et afin de respecter la bonne procédure de surveillance, le certificat a été envoyé par email aux médecins de la Filière.
Les recommandations de la HAS pour les enfants de 5 à 11 ans
Covid-19 : la HAS recommande la vaccination des enfants fragiles.
Mis en ligne le 30 nov. 2021
Covid-19 : nouvelles recommandations de la HAS pour les patients immunodéprimés
Utilisation du RONAPREVE en prophylaxie pré-exposition et post-exposition de l'infection à SARS-CoV-2
La HAS a approuvé le RONAPREVE (casirivimab-imdevimab) un anticorps monoclonlonal indiqué en prophylaxie pré-exposition et post-exposition de l'infection à SARS-CoV-2 pour les patients immunodéprimés qui n’auraient pas développé d’anticorps anti SARS-CoV-2 malgré les 3 doses vaccinales.
Afin de mieux définir la population cible neuromusculaire potentiellement concernée, il nous semble intéressant pour l’instant de proposer une sérologie COVID (anti-spike) aux patients qui ont eu leurs 3 doses et qui sont sous CELLCEPT©, IMUREL©, ENDOXAN©, antiCD20 ou corticothérapie au long cours >20 mg/L. Nous vous recommandons de proposer cette sérologie aux patients de vos centres respectifs afin que nous ayons une vision d’ensemble sur le territoire national des patients séronégatifs.
La hiérarchisation du traitement sera discutée lors d'une prochaine réunion FILNEMUS, selon la file active concernée, les possibilités locales d’accès au traitement et le risque d’exposition.
Autorisation d’accès précoce RONAPREVE (casirivimab-imdevimab). (HAS Mis en ligne du 06 août 2021).
Les recommandations de Filnemus dans la période du déconfinement
Mise à jour 09/05/2020
Veuillez trouver ci-dessous les conseils de la Filière Filnemus pour la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires dans la période du deconfinement à compter du 11 mai.
Épidémie Covid-19 : les recommandations Filnemus pour les patients neuromusculaires
Mise à jour 29/04/2020
Les recommandations Filnemus pour la prise en charge des patients atteints de pathologie neuromusculaire pendant la période d’épidémie au Covid-19 ont été publiées dans la revue de neurologie :
Epidémie Covid-19 : les recommandations en pédiatrie
Mise à jour 27/04/2020
Prise en charge de famille et d’enfant ou adolescent avec handicap neurologique ou neuromusculaire.
Recommandations pour le passage des patients NM en réanimation
Mise à jour : 09/04/2020
Vous trouverez ci-dessous un document rédigé par un groupe de travail réunissant la Filière Maladies rares Neuromusculaires Filnemus, la Société Française de Myologie (SFM), la Société Française du Nerf Périphérique (SFNP) et la Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP) et qui a pour vocation d’aider à la décision de passage ou non en réanimation des patients atteints de maladies neuromusculaires.
Les recommandations de la WMS et de l'ERN EURO-NMD
Mise à jour : 28/03/2020
Vous trouverez ci-dessous la traduction française par la Pr S Attarian des recommandations de la World Muscle Society (WMS) et de l'ERN-EURO-NMD vis à vis de la conduite à tenir face aux patients porteurs de maladie neuromusculaire COVID-19+ afin d'harmoniser la prise en charge des patients dans les différents centres NM européens.