Ressources utiles
Mise à jour lundi 15/02/2021
Enquête patients neuromusculaires COVID19+
Enquête patients neuromusculaires COVID19+
Mise à jour 02/11/2020
Au vu de l’évolution de la crise sanitaire la Filière Filnemus souhaite poursuivre l'enquête visant à recenser les patients neuromusculaires COVID19+. Pour des raisons de sécurité la poursuite de cette enquête se fera sous format papier Word.
Merci de renvoyer le document complété à l'adresse suivante : lucie.pisella(at)ap-hm.fr.
Vous trouverez ci-dessous le lien pour accéder au questionnaire :
Veuillez trouver ci-dessous la note d’information et de non opposition qui accompagne l’enquête en ligne.
NOTE D'INFORMATION ET DE NON OPPOSITION
Nous vous prions de bien vouloir archiver les consentements signés dans votre centre.
Pour suivre en temps réelle l’évolution de l’épidémie chez les patients atteints de maladies neuromusculaires en France vous trouverez un lien ci-dessous menant à une carte interactive répertoriant tous les patients neuromusculaires Covid-19 positifs déclarés. Cette carte indique aussi par région les patients neuromusculaires Covid-19 positifs déclarés au cours de la 1ère vague.
Merci pour votre participation !
L’auto rééducation à domicile chez les adultes porteurs d'une maladie neuromusculaire
L’auto rééducation à domicile chez les enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire
La foire aux questions (FAQ)
La foire aux questions (FAQ)
La foire aux questions (FAQ) : le Covid-19 et les patients neuromusculaires
Mise à jour : 19/11/2020
Une foire aux questions a été élaborée par un groupe de travail de Filnemus pour vous informer sur les dernières recommandations concernant la COVID-19 pour les patients atteints de maladies neuromusculaires.
Une mise à jour en fonction de l’évolution de la situation sera effectuée régulièrement.
Ce document est à télécharger en cliquant sur le lien : COVID-19.
Informations importantes à destinée des patients :
-La première consigne à appliquer est de rester chez vous et de limiter les contacts à vos aidants indispensables.
-En cas de doute, n’hésitez pas à prendre un avis médical auprès de votre centre de référence.
- IL EST FORTEMENT DECONSEILLE SI VOUS ETES SUSPECT DE CORONAVIRUS:
· DE PRENDRE DES ANTINFLAMMATOIRES NON STEROIDIENS (par exemple : ibuproféne,…)
· de faire des lavages de nez susceptibles de favoriser la dissémination virale
· de prendre des corticoïdes inhalés ou par voie orale sauf si cela fait partie de votre traitement au long cours.
- A propos de l’hydroxychloroquine et de l’azythromycine pouvant être actuellement prescrits en cas de COVID-19, nous rappelons :
· L’automédication est formellement contre-indiquée en raison d’effets secondaires, notamment cardiaques, potentiellement mortels. Une dizaine de patients sont hospitalisés actuellement en cardiologie ou en réanimation après avoir pris ces traitements sans surveillance médicale.
· En cas de myasthénie, la chloroquine, l’érythromycine et la telithromycine peuvent aggraver votre maladie et sont susceptibles de déclencher une poussée.
· La Chloroquine et l’Azithromycine peuvent être responsables de problèmes cardiaques graves chez toute personne. Si vous êtes suivi par un cardiologue, nous vous déconseillons de prendre ces médicaments sans avoir pris son avis.
Le groupe de travail (FILNEMUS/ SFM) sur la COVID-19 :
M Brissac, D Bled , F Duval, C Espil, S Estrade, S Patier, G Solé (Bordeaux)
I Desguerre (Paris), E Salort-Campana, S Attarian (Marseille)