Les sites d'information Myasthenie.com et Myasthenie.fr de l'association AMIS mettent à disposition  une riche documentation concernant la Myasthénie (Myasthenia Gravis)  en libre accès, en voici une sélection  : 

LA MYASTHÉNIE

La myasthénie est une maladie neuromusculaire chronique liée à un défaut de transmission entre le nerf et le muscle.  Cette page présente la maladie :

• Augmentation de la fatigue myasthénique
• Stress et maladies neuromusculaires
• Classification de la myasthénie
• Signes & symptômes cliniques
• Le diagnostic

La myasthénie en 30 questions

LES VIDÉOS  

(www.youtube.com/@associationAMIS )

Ce lien vers la chaine YouTube de l'Association AMIS propose des vidéo telles que :

• L'électromyogramme ou EMG
• La thymectomie
• Myasthénie : 10 conseils pour éviter les fausses routes
• Comprendre la Myasthénie : l'Electromyogramme
• Comprendre la Myasthénie : La thymectomie
• Comprendre la Myasthénie : La rééducation orthophonique
• Comprendre la Myasthénie : l'accompagnement psychologique
• Comprendre la Myasthénie : Le vécu psychologique
• Comprendre la Myasthénie : La prise en charge des enfants -L'accompagnement
• Comprendre la Myasthénie : La prise en charge des enfants -Diagnostics et traitements

LES LIVRETS 

Chaque livret est feuilletable (flip)

• Livret d'information sur la maladie et les contre-indications médicamenteuses. Bilingue français/anglais
• Livret bande dessinée : La myathénie, quésaco ?

LES TRAITEMENTS DE LA MYASTHÉNIE

Cette page présente les différents traitements. Le bon sens peut être véritablement efficace dans la gestion de la myasthénie. Un maximum de repos et une diététique bien équilibrée aident à diminuer la fatigue.

• Traitement court terme : anticholinestérasiques & éphédrine
• La transfusion d’immunoglobuline humaine (IVIG)
• La thymectomie
• Les immunosupresseurs
• Les plasmaphérèses
• Les biothérapies

CONTRE-INDICATIONS MÉDICAMENTEUSES

Le patient doit avoir sur lui une liste de médicaments qu'il ne doit pas consommer. Ces médicaments risquent de déclencher une crise myasthénique. Cette page répertorie les médicaments contre indiqués : 

• Contre-indications absolues/ Contre-indications relatives/  Cas particuliers
• Médicaments contre indiqués classés par Famille thérapeutique
• Médicaments contre indiqués classés par DCI Dénomination Commune Internationale
• Liens de téléchargement des listes de médicaments interdits ou à utiliser avec précaution par les myasthéniques.

OUTIL D'ÉVALUATION

de la gêne ressentie par un Myasthénique.  Cet outil, développé par l'Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires, a pour vocation de permettre d'exprimer les difficultés que ressent la personne à un moment donné.

Il est basé sur un questionnaire classé par grands thèmes (la vue, le corps, les actes de la journée, votre niveau de fatigue...).

ETP : Mieux vivre avec une Myasthénie

Collaboration avec le CHU de Grenoble (DR Emmeline LAGRANGE) dans la co-construction des premiers ateliers ETP sur la Myasthénie (2015).

Ces documents ont été créés et mis à disposition par l'Association AMIS. Cette association permet de mieux faire connaître la maladie,  de défendre les droits des malades et de faire avancer la recherche.

Comme toutes les associations et organisations, elle a besoin de soutien. Vous pouvez l'aider ICI.

L'association AMIS est un groupe de personnes malades et leurs proches regroupant plus de 2000 inscrits dans l’espace francophone.

https://www.myasthenie.com a été crée en 2004 à l’initiative de Monsieur Roland BONNIER. Après 3 ans de fonctionnement et devant le nombre important de personnes qui se connectaient, celui-ci a décidé de créer, en 2007 l’Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires « Les AMIS » sous le régime de la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d’association. Depuis 2007, notre association est au service des malades atteints de myasthénie et de leurs proches. Nous les accompagnons dans leur parcours dans la maladie.  

Notre association est reconnue d’intérêt général depuis le 27/02/2014. Le site https://www.myasthenie.fr a été lancé en avril 2013 et se veut être une source d’informations tant sur la maladie que sur ses impacts dans la vie courante. Il est animé bénévolement par les membres de l’association, tous des malades ou proches de malades.

- Nous partageons nos expériences et essayons de répondre aux interrogations de nos visiteurs au travers de notre forum d'échange et de discussion.   
- Au travers de notre site d'information, nous mettons gratuitement et sans publicité, à la disposition de tous de l'information de qualité vérifiée et sincère.
- Nous tenons à jour les listes de médicaments et offrons des documents aux centres de référence des maladies neuromusculaires.

Sur notre site, vous retrouverez également le lien vers un groupe privé de plus de 1300 inscrits. Très actif, il est piloté par notre vice-présidente Claire JOURDAIN. Ce groupe est accessible uniquement aux malades et fait l'objet de modération  par Claire et son équipe.

Amicalement,
Pierre Boulanger
Président & Web-master

Forum d'échange : https://www.myasthenie.com
Site d'information : https://www.myasthenie.fr
Chaîne YouTube : https://www.youtube.com/@AssociationAMIS