Gérer les aspects médicaux de la maladie au quotidien

Ci-dessous vous trouverez les liens vers les documents publiés par l'AFM-Téléthon pour aider les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et leur entourage à mieux vivre avec la maladie.

Autour de la période du diagnostic

• Diagnostic des maladies neuromusculaires

Médecine et maladies neuromusculaires

• Les soins
• Les médicaments

Les aides techniques

Ces Fiches Techniques Savoir & Comprendre de l'AFM Téléthon décrivent en une page recto/verso les caractéristiques utiles d’un matériel de compensation, d’une aide technique : mouvements facilités, matériaux, dimensions, fabricant, fournisseurs...

• Compenser les difficultés motrices
• À chaque geste ses aides techniques
• Le recours à une aide technique : une étape à franchir
• Un choix qui doit être accompagné
• Financer les aides techniques par la prestation de compensation
• Demander conseil et aide : se renseigner sur les aides techniques existantes

Les aides humaines à domicile

Les aides humaines à domicile accompagnent les personnes dépendantes dans plusieurs domaines : « les actes essentiels de la vie quotidienne, la surveillance régulière, l’accompagnement social, professionnel et électif, l’aide à l’exercice de la parentalité ».

L'aide humaine peut être un professionnel extérieur à l'entourage de la personne aidée (appelée aussi tierce personne, auxiliaire de vie, assistant de vie), ou un aidant familial s’il s’agit d'un proche ayant un lien familial avec celle-ci. 

Voici les liens vers le site de l'AFM téléthon :

• Aider aux actes essentiels de la vie quotidienne
• Attention et vigilance
• Une intervention correspondant aux besoins
• Des personnes expérimentées
• Financer ses besoins en aide humaine

Les lieux d’accueil et de répit

En montagne, en proximité de la mer ou en ville, les lieux d’accueil et de répit sont adaptés pour répondre aux besoins des malades et de leurs familles. Découvrez nos solutions d’hébergement pour s’accorder un temps de répit, de vacances ou pour y vivre.

Cette page du site de l'AFM Téléthon  vous présente les VFR Villages Répit Familles®  et autres solutions avec ou sans hébergement.

Lien vers Le répit, s’autoriser à souffler 

(en attente de mise à jour)

• Prise en charge de la maladie

Suivi gynécologique et maladies neuromusculaires : toutes concernées !

Du bon usage de l'Alpha 300 et autres relaxateurs de pression

Vaccination et maladies neuromusculaires

Exercice physique et maladies neuromusculaires

Urgences et maladies neuromusculaires

Prise en charge orthopédique et maladies neuromusculaires

Arthrodèse vertébrale et maladies neuromusculaires

Prise en charge respiratoire et maladies neuromusculaires

Fonction respiratoire et maladies neuromusculaires

Évaluation de la fonction respiratoire dans les maladies neuromusculaires

Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires

Trachéotomie et maladies neuromusculaires

Le ballon insufflateur manuel : une ventilation de secours

Prise en charge cardiologique et maladies neuromusculaires

Prise en charge nutritionnelle des maladies neuromusculaires

Fonction digestive et maladies neuromusculaires

Soins bucco-dentaires et maladies neuromusculaires

Douleur et maladies neuromusculaires

Bilan neuropsychologique et maladies neuromusculaires

Soutien psychologique et maladies neuromusculaires

Chikungunya et maladies neuromusculaires

Dengue et maladies neuromusculaires

• Participer à la recherche

Les essais en pratique

La liste des essais

• Comprendre le système musculaire

Le muscle squelettique

Le système musculaire squelettique

Organisation de la motricité

Accroître son autonomie : aides techniques, aides humaines, aménagement de l'environnement...

• Compenser les difficultés motrices

La compensation technique des membres supérieurs

Conduite Automobile et maladies neuromusculaires

Les aides humaines à domicile

Bien assis dans son fauteuil roulant

Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir

Domotique et maladies neuromusculaires

Lève-personne et maladies neuromusculaires

Manutention des personnes

Ordinateur et maladies neuromusculaires

Salle de bain et maladies neuromusculaires

• Réduire la situation de handicap

Handicap ou situation de handicap ?

Prestation de compensation et maladies neuromusculaires

Vivre sa vie ! Aimer, se former, travailler, partir en vacances, conduire...

Devenir parents avec une maladie neuromusculaire

Conduite automobile et maladies neuromusculaires

S'autoriser à souffler

Scolarité et maladies neuromusculaires

Emploi et maladies neuromusculaires

Vacances et maladies neuromusculaires

• Accessibilité

                -  Accessibilité de la cité

Loi de 2005 et accessibilité de la cité

Voirie et espaces publics

Établissements recevant du public

Transports en commun

Accessibilité des taxis

                -  Voyager

Voyager en avion

Voyager en train

• Aides humaines

                -  Etre accompagné au quotidien

Financer ses besoins en aides humaines

Le répit : prendre du temps pour soi

Des dispositifs pour couvrir ses besoins en aides humaines

Aides humaines à domicile

Un contrat pour chaque prestation

Quel service prestataire choisir ?

Les services prestataires d’aide à domicile

Emploi direct, prestataire, mandataire... : que choisir ?

• Aides techniques

Des produits pour se maintenir au chaud

Des aides techniques de compensation du membre supérieur

Des aides techniques pour changer de position la nuit

Des aides techniques pour ne pas salir avec ses roues

Optimiser son positionnement en fauteuil roulant

La matériovigilance, c’est l’affaire de tous

Le fauteuil roulant : un dispositif médical

Quand parler de dispositif médical pour une aide technique ?

Des aides techniques pour quoi faire ?

• Prise en charge médicale

                -  Prise en charge

Vaccination : le bon réflexe !

Kinésithérapie respiratoire

Toux assistée et drainage bronchique

Ventilation mécanique assistée

Prise en charge cardiologique

Prise en charge respiratoire

Aides techniques

Appareillage orthopédique

Chirurgie orthopédique

Kinésithérapie orthopédique

Prise en charge orthopédique

                -  Suivi médical

Bilans et examens cardiologiques

• Scolarité

Scolariser son enfant

Le projet personnalisé de scolarisation

Les interlocuteurs scolaires

• Urgences médicales

Rester vigilant aux urgences

Comment faire face à une situation d'urgence médicale ?

La prévention pour éviter l’urgence

Réagir en situation d'urgence

Détecter l’urgence médicale