Vivre avec une maladie rare
Mise à jour mercredi 19/10/2022

Les filières de santé maladies rares (FSMR) en collaboration avec Maladies Rares Info Services ont réalisé une infographie animée qui permet d’apporter les informations utiles sur toutes les étapes des parcours de vie, de santé et de soin des patients atteints de maladie rare.
Cette infographie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
Elle est structurée autour de 10 grandes thématiques :
- être soigné à l’hôpital
- être soigné en ville
- vivre avec son handicap
- poursuivre sa scolarité
- mener sa vie professionnelle
- connaître les établissements d’accueil / d’accompagnement
- se déplacer en transports
- évoluer au quotidien
- accompagner un malade comme aidant
- s’informer : où s’adresser ?
=> Le site de l’infographie animée
Liens utiles :
- Démarches auprès des MDPH
- Formulaire – facultatif – complémentaire d’information MDPH (groupe de travail interfilière) - janvier 2021
- Vivre avec une maladie rare en France, aides et Prestations, les Cahiers d’Orphanet - décembre 2020
- Entrée en vigueur du congé proche aidant effectif au 01/10/2020 – voir les conditions
- Le site de Maladies Rares Info Services
- La vidéo : réaliser les démarches administratives


