A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares la filière FILNEMUS a tourné 9 vidéos présentant quelques acteurs et actions clés (professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, …) de la filière qui accompagnent les patients et leurs proches dans leurs parcours.

Vous avez été nombreux à nous suivre tout au long de cette semaine, à visionner, partager et aimer nos vidéos. 

Nous vous remercions pour votre participation et remercions chaleureusement les intervenants !

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-"Qu'est-ce que la filière de santé maladie rare Filnemus ?" présenté par le Pr S Attarian, Coordonnateur de la filière Filnemus

-"Les associations de patients acteurs des filières de santé maladie rare." :  présenté par M. Jean-Phillipe Plançon, Président de l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) 

-"Urgence et maladie neuromusculaire un enjeu majeur pour la filière Filnemus !" : présenté par Mme Emilie Nouguerede, Chargée de mission de la filière Filnemus, 

-"La commission Recherche Filnemus fédératrice de projets collaboratifs." présenté par le Dr Gisèle Bonne,  Directrice de recherche à l'INSERM et responsable de la Commission Recherche Filnemus

-"Les kinésithérapeutes au coeur de la prise en charge des patients de la filière Filnemus." présenté par M. Michel Tapiau, Kinésithérapeute au service des maladies neuromusculaires du Pr S Attarian, CHU Timone, APHM.

-"La sous commission génétique moléculaire Filnemus partage ses travaux autour du diagnostic."présenté par le Dr Mireille Cossée, généticienne moléculaire au CHU de Montpellier et coordonnatrice de la commission outil diagnostic de la filière Filnemus et Mme Emmanuelle Pion, chargée de mission de la filière Filnemus au CHU de Montpellier

-"L'infirmière coordonnatrice clés de voute du parcours patients." présenté par Mme Marie Carmen Cruz, infirmière référente au CHU de Toulouse.

-"Les CCMRs : des structures au coeur d'un maillage territorial optimal." présenté par le Pr Catherine Sarret, neuropédiatre au CHU de Clermont-Ferrand et responsable d'un centre de compétence maladies rares Filnemus

-"La filière Filnemus lutte contre l'errance et l'impasse diagnostique." présenté par Mme Lucie Pisella, cheffe de projet de la filière Filnemus.