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Mise à jour lundi 15/02/2021
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La filière de santé FILNEMUS
Filière FILNEMUS
Filière de Santé Maladies Rares Neuromusculaires (FSMR), Filnemus accompagne les patients et les professionnels, anime et coordonne 68 centres experts.
- Parcours de soins
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Education thérapeutique du patient (ETP)
L'ETP : Education Thérapeutique du patient vise à aider les patients et leur famille à mieux vivre avec la maladie. Retrouvez les ETP en lien avec les maladies neuromusculaires dans toutes la France.
- Diagnostic moléculaireLe diagnostic moléculaire consiste à analyser les gènes spécifiques associés aux maladies neuromusculaires. Dans les laboratoires de diagnostic de la filière FILNEMUS des techniques de séquençage haut débit (NGS) permettent d’explorer simultanément plusieurs gènes impliqués dans ces pathologies.
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Organisation du diagnostic moléculaire dans les maladies rares neuromusculaires
Diagnostic moléculaire - analyse génétique - test génétique d'une maladie rare neuromusculaire. Analyse du gène spécifique associés aux maladies neuromusculaires. Exploration simultanée de plusieurs gènes impliqués dans ces pathologies. Techniques de séquençage haut débit (NGS) et de réaction en chaine par polyémrase (PCR)
- La Recherche
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Appels à collaboration
Diffusion des appels à collaboration émis par les membres de la filière.
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Appels à projets
Recensement des appels à projet d'intérêt pour la communauté neuromusculaire.
- La DocumentationA destination des professionnels de santé, des patients et de leur famille : la filière Filnemus met à disposition de la documentation générales sur le MNM, des outils ciblés sur ces maladies et des liens vers les associations et les institutions.
- Professionnels de la Santé
- Documentation médicaleJe recherche de la documentation une pathologie neuro musculaire.
Retrouvez sur FILNEMUS la documentation dédiées aux professionnels sur les principales maladies neuromusculaires. Des liens vers les articles scientifiques, les PNDS et recommandations, la veille bibliographique et d'autres liens utiles.
- Principales Maladies NeuromusculairesJe recherche de la documentation sur ma maladie neuro-musculaire.
Retrouvez sur FILNEMUS la documentation dédiées aux patients et aux professionnels des principales maladies neuromusculaires.
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Maladies Neuromusculaires en A
Alpha-dystroglycanopathies,Amylose,Amyotrophie spinale proximale liée à SMN1,Amyotrophie spinale infantile,Ardle (Maladie de Mc Ardle), Ataxie de Friedreich
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Maladies neuromusculaires commençant par la lettre C
Calpaïnopathie, Canalopathies musculaires, Charcot-Marie-Tooth, Cavéolinopathie
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Maladies neuromusculaires commençant par la lettre D
Dermatomyosite, Dystrophie musculaire de Duchenne/Becker, Dystrophies musculaires congénitales, Dystrophie Facio Scapulo Humérale, Landouzy-Dejerine, Dystrophie myotonique de type 1 / Steinert, Dystrophie myotonique de type 2 / PROMM
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Maladies neuromusculaires commençant par la lettre F
Freidriech (Ataxie de)
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Maladies neuromusculaires commençant par la lettre G
Glycogénose de type II / Maladie de Pompe, Glycogénose de type III / Maladie de Cori-Forbes, Glycogénose de Type V / Maladie de Mc Ardle,
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Maladies neuromusculaires commençant par la lettre H
Hypokaliémique (Paralysie périodique), Hyperthermie maligne de l'anesthésie
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Maladies neuromusculaires commençant par la lettre M
Maladies neuromusculaires commençant par la lettre H : présentation et documentation
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Maladies neuromusculaires commençant par la lettre P
Paralysie périodique hypokaliémique, Paramyotonie congénitale, Pompe (maladie de), Dystrophie myotonique de type 2 / PROMM
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Maladies neuromusculaires commençant par la lettre S
Présentation des principales maladies neuromusculaires par ordre alphabétique avec leur lien vers la documentation.
SMA - Spinal Muscular Atrophy, Steinert
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Maladies neuromusculaires commençant par la lettre W
Présentation des maladies neuromusculaires en M comme : Werdnig-Hoffman (SMA infantile type 1),
Westphal (Maladie de /Paralysie périodique hypokaliémique), Wolfram (Syndrome de)
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PNDS et recommandations
Retrouvez les PNDS promus par la filière FILNEMUS pour les maladies neuromusculaires
- Documentation transversale
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Le coin paramédical
Aides techniques et humaines pour les patients atteints de pathologies neuromusculaires (charcot marie tooth, maladie de steinert, atteinte musculaire, neurologique, trouble de la déglution) fiche technique, vidéo, image du matériel.
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Veille bibliographique
Retrouvez toute l'actualité scientifique des maladies rares neuromusculaires. Accès direct à la bibliographie des différents sites spécialisés dans les pathologies neuromusculaires, aux revues et aux les documents en un clic.
- Patient et Famille
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Le parcours du patient
Riche documentation sur le parcours du patient : Les soins, la rééducation, le diététique , les aides techniques, humaines, financières pour mieux vivre avec sa maladie neuromusculaire.