Responsable : Frédérique MAGDINIER (Marseille)

L’objectif du groupe de recherche sur la Dystrophie Facio-Scapulo Humérale (FSHD) est de fédérer les forces et renforcer les activités de recherche translationnelle en réunissant cliniciens et chercheurs impliqués dans la recherche sur cette pathologie.

Dans ce but, le groupe se réunira deux fois par an afin de discuter des avancées de la recherche fondamentale ou clinique sur cette maladie. Au cours de ces réunions, il s’agira également de discuter de cas clinique, d’aide au diagnostic, du lien avec l’observatoire de la FSH, de l’étude de l’histoire naturelle de la maladie, du développement d’approches thérapeutiques.

Pour participer à ce groupe de travail, vous pouvez envoyer un mail à :

• Frederique.MAGDINIER (Frederique.MAGDINIER@univ-amu.fr) ou
• Gisèle Bonne (g.bonne@institut-myologie.org) ou
• Gaëlle KPALMA : gaelle.kpalma@aphp.fr    

La prochaine réunion se tiendra le vendredi 10 décembre de 14h00 à 17h00 en visioconférence.

Réunion du GT Recherche Filnemus FSHD : 

• 10 décembre 2021 (visioconférence)
• 19 janvier  2021 (visioconférence)
• 31 janvier 2020 Paris