PNDS et recommandations

Mise à jour lundi 15/02/2021

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des documents ayant pour but :

- d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.

-d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. 

La rédaction de ces textes de recommandations est une priorité du plan national Maladies Rares.

Ces textes sont disponibles sur le site de l'HAS.

Vous trouverez ici les textes de recommandations et les PNDS élaborés par les membres de FILNEMUS dans le cadre des maladies neuromusculaires :

-Myasthénie autoimmune (Juillet 2015)

-Maladie de Pompe (Août 2016).

-Dermatomyosite de l'enfant et de l'adulte (Juillet 2016)

-Neuropathie Amyloïde Familiale (Mai 2017)

-Glycogénose de Type V, Maladie de McArdle (Mai 2019) 

-Dystrophie Musculaire de Duchenne (Novembre 2019)

-Dystrophie Musculaire de Becker (Janvier 2020)

-Maladie de Charcot-Marie-Tooth (Avril 2020)

-Glycogénose de Type III (GSD III pour Glycogen Storage Disease Type III) (Février 2021)

-Amyotrophie spinale infantile  (Mars 2021)

-Syndromes myasthéniques congénitaux  (Mars 2021)

D'autres documents sont actuellement en cours de réalisation :

3 PNDS en phase de relecture, 4 PNDS en cours de rédaction, 1 PNDS en cours de réactualisation. 


 

Les recommandations

 

-  La place de la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des maladies neuromusculaires évolutives

L’AFM-Téléthon a saisi la HAS pour la réalisation d’une recommandation relative à la place de la trachéotomie dans la prise en charge de la dépendance ventilatoire des maladies neuromusculaires évolutives.

La Filière Filnemus a fortement contribué à la discussion et à la rédaction de cette recommandation avec la collaboration d'autres organismes.

Pour accéder à la recommandation cliquez sur le lien suivant : RECOMMANDATION-2020


-  Les préconisations de prise en charge des atteints cardiaques dans les Dystrophies Musculaires Congénitales (DMC)

Pour accéder à la recommandation cliquez sur le lien suivant : DMC et atteints cardiaques