Le billet du lundi 3 avril 2023
Mise à jour lundi 17/04/2023
Actualité
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| Résultats labellisation |
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| Dans le cadre de la campagne de labellisation des centres 2023-2027, le vendredi 31 mars 2023, la DGOS a transmis à la filière Filnemus les délibérations finales du jury de labellisation concernant les centres de références coordonnateurs et constitutifs. Nous avons le plaisir d’annoncer que l’ensemble des centres de références ont été relabellisés. De plus, la candidature de tous les nouveaux centres a également été acceptée en tant que centres de référence. La filière s’est enrichie de deux nouveaux centres de référence coordonnateurs et de cinq nouveaux centres de référence constitutifs. Au total, huit centres de référence coordonnateurs et 30 centres de référence constitutifs ont été labellisés Les résultats pour les centres de compétence seront annoncés dans un deuxième temps. |
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| Actualités de la semaine |
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| èInfo DGOS : la date limite de saisie dans BaMaRa est repoussée au vendredi 14 avril 2023 En savoir plus èLettre d’information « Réseau Mitodiag: analyse d’une cohorte de patients maladies mitochondriales d’origine nucléaire » du projet COMMI, porté par Cécile Rouzier et Vincent ProcaccioEn savoir plus èJournée dédiée au traitement par ostéosynthèse de croissance chez l’enfant atteint d’amyotrophie spinale. Cette journée s’adresse en priorité aux médecins et chirurgiens impliqués dans cette activité très spécifique. Le vendredi 23 juin 2023 à Lyon En savoir plus èFormation parent-expert : ouverture des candidatures ce lundi 3 avril 2023En savoir plus èJournée maladies rares transition : l’activité physique une alliée pour mieux vivre la transition. Le samedi 3 juin 2023 à Marseille En savoir plus |
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| Les RDV de la filière |
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| Evènements FILNEMUS 2023 o Journée thématique mixte cœur-muscle : jeudi 19 octobre 2023, Institut de Myologie, Paris o Journée errance et impasse diagnostiques : jeudi 14 décembre 2023 o Journée Annuelle de la filière :vendredi 15 décembre 2023 25èmes Journées neuromusculaires de Marseille : les 14 & 15 septembre 2023 |
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| Rappels |
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| Ü AAP Filnemus, félicitations aux 6 lauréats ! Sur les 8 candidatures reçues, 6 ont été retenues : 5 projets scientifiques et 1 projet d’association de patients. La filière remercie les candidats pour leur investissement et la qualité de leurs projets. Félicitations aux Drs John Rendu, Elisabeth Sarrazin, Emmanuelle Salort-Campana, Cécile Rouzier, Laure Gallay et à l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) |
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| WEBINAIRES |
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| Ü Prochain webinaire Jeudi 18 mai 2023 : « Le Treatabolome : une base de donnée des traitements existant pour les maladies rares à l’échelle du gène/variant », Dr Gisèle Bonne, généticienne, Institut de Myologie, Paris |
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| Formations |
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| Ü “MUSCLE GLYCOGENOSIS : FROM DIAGNOSIS TO TREATMENT”: formation sur les glycogénoses musculaires à Paris du 13 au 15 Avril 2023En savoir plus |
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| RCP |
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| Ü 10 RCP nationales | Ü 13 RCP régionales |
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| Agenda |
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| 4-7 avril 2023 JNLF : Journées de Neurologie de Langue Française 2023 Lyon, FranceEn savoir plus 9-12 mai 2023 4th International Meeting on Laminopathies, Madrid, Espagne En savoir plus 2 & 3 juin 2023 4ème Congrès de l’Alliance Maladies Rares, Charenton-le-Pont (94) 3 juin 2023 Journée interfilière Transition Maladies Rares Institution Sainte Trinité, Marseille En savoir plus 7-9 juin 2023 Congrès Urgence 2023organisé par la Société Française de Médecins d’Urgence (SFMU), Paris. En savoir plus 9 & 10 juin 2023 1st European Charcot-Marie-ToothSpecialistsConference,organisée par CMT-Europe Holiday Inn “Paris Bastille”, Paris, France En savoir plus 15 & 16 juin 2023 Congrès international de la recherche sur la FSHD Milan, Italie En savoir plus 17-20 juin 2023 PNS 2023 : Congrès de la Peripheral Nerve Society Copenhague, Danemark En savoir plus 14 & 15 septembre 2023 25èmes Journées Neuromusculaires de Marseille IFSI La Blancarde, Marseille En savoir plus 14 & 15 septembre 2023 Séminaire de génétique de l’Ouest Le Domaine Port aux Rocs - LE CROISIC En savoir plus 28 septembre 2023 Neuropathies Périphériques : 5ème rencontres professionnels de santé et patients, CIU, Maison Internationale, ParisEn savoir plus 13-15 novembre 2023 13th International Meeting on Improving the Use of EMG in Paediatrics La Baule, France En savoir plus
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