Le Billet du lundi 13 mars 2023

 Infos / Annonces

• Rappel BNDMR : comme chaque année, la date limite de saisie des données d’activités de 2022 pour PIRAMIG est fixée au 31 mars 2023
• Les recommandations sur la trachéotomie dans les maladies neuromusculaires ont été publiées le 1er marsdans le journal Lancet Respiratory Medicine : « Tracheostomy in ventilator-dependent patients with slowly progressive neuromuscular disease » (H Prigent, et al)  Lien Pubmed
• Le prochain Groupe de travail CMT se tiendra le mercredi 15/03/2023 de 17h à 19h en visioconférence En savoir plus
• SMA France : la newsletter de février 2023 En savoir plus
• ERN ITHACA Webinar #6 "Innovation in Newborn Screening" _mardi 21 mars 2023   En savoir plus
• L’équipe du projet ORGAGENElance une enquête qui a pour objectif d’améliorer les pratiques des médecins non-généticiens français autour de la prescription d’examens génétiques.

Les neurologues prenant en charge des patients adultes sont invités à partager leurs pratiques en répondant anonymement à un questionnaire. En savoir plus

• Recherche d’un FFI pour le service de neurologie et maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux En savoir plus

Les RDV de la filière

- Evènements FILNEMUS 2023

• Journée CMT : thérapies innovantes :vendredi 17 mars 2023, Parc Chanot, Marseille
• Journée thématique mixte cœur-muscle : jeudi 19 octobre 2023, Institut de Myologie, Paris
• Journée errance et impasse diagnostiques : jeudi 14 décembre 2023
• Journée Annuelle de la filière : vendredi 15 décembre 2023

- 25èmes Journées neuromusculaires de Marseille : les 14 & 15 septembre 2023

Rappels

• PNMR4 : Communiqué de presse
• Replay de l’émission « Vision Maladies Rares » du 28 Février
• 2 actualités de l’Alliance Maladies Rares

Webinaires

• Le prochain webinaire se déroulera mercredi 22 mars : "Quand penser à une maladie mitochondriale?" sera présenté par le Dr Annabelle Chaussenot, neurologue au CHU de Nice En savoir plus
• Le calendrier des webinaires

Les RCP

10 RCP nationales    13 RCP régionales

Retrouvez le calendrier des RCP

Formations

• “MUSCLE GLYCOGENOSIS : FROM DIAGNOSIS TO TREATMENT”: formation sur les glycogénoses musculaires à Paris du 13 au 15 Avril 2023En savoir plus 
• Consultez toutes les formations

Agenda

• 17 mars 2023

Journée thématique Filnemus CMT : les thérapies innovantes

Parc Chanot, Marseille, Le programme est en ligne. En savoir plus

• 18 mars 2023

Congrès CMT-France

Parc Chanot, Marseille En savoir plus

• 25 mars de 10h00 à 14h00

PRIOR : rencontre-déjeuner avec les associations de patients maladies rares, Angers, sur inscription En savoir plus

• 4-7 avril 2023

JNLF : Journées de Neurologie de Langue Française 2023

Lyon, France En savoir plus

• 9-12 mai 2023

4th International Meeting on Laminopathies, Madrid, EspagneEn savoir plus

• 9 & 10 juin 2023

1st European Charcot-Marie-Tooth Specialists Conference, organisée par CMT-Europe

Holiday Inn “Paris Bastille”, Paris, France En savoir plus

• 15 & 16 juin 2023

Congrès international de la recherche sur la FSHD

Milan, Italie  En savoir plus

• 17-20 juin 2023

PNS 2023 : Congrès de la Peripheral Nerve Society

Copenhague, Danemark En savoir plus

• 13-15 novembre 2023

13th International Meeting on Improving the Use of EMG in Paediatrics

La Baule, France En savoir plus

• 15-17 novembre 2023

20èmes Journées Annuelles de la Société Française de Myologie,

      La Baule, France  En savoir plus