Le Billet du lundi 27 mars 2023

Actualités de la semaine

• AAP Filnemus, félicitations aux 6 lauréats ! Sur les 8 candidatures reçues, 6 ont été retenues : 5 projets scientifiques et 1 projet d’association de patients. La filière remercie les candidats pour leur investissement et la qualité de leurs projets.

Félicitations aux Drs John Rendu, Elisabeth Sarrazin, Emmanuelle Salort-Campana, Cécile Rouzier, Laure Gallay et à l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) En savoir plus

Les RDV de la filière

Evènements FILNEMUS 2023

• Journée thématique mixte cœur-muscle : jeudi 19 octobre 2023, Institut de Myologie, Paris
• Journée errance et impasse diagnostiques : jeudi 14 décembre 2023
• Journée Annuelle de la filière : vendredi 15 décembre 2023

25èmes Journées neuromusculaires de Marseille : les 14 & 15 septembre 2023

Rappels

• Prix de recherche 2023 de l’Association française contre l’Amylose date limite de soumission le 30 avril 2023 En savoir plus
• La HAS a publié unenote de cadrage sur la détection de mutation par expansion de nucléotides En savoir plus

Focus

Accès précoces et compassionnels : Convention relative au dédommagement du recueil de données réalisé par les établissements de santé

L’arrêté du 15 avril 2022 décrit le modèle de convention visant à mettre en œuvre l'obligation de financement du recueil des données par le titulaire de l'autorisation de mise sur le marché ou l'entreprise qui en assure l'exploitation.

Ce modèle de convention entre l’Etablissement de santé et l’Entreprise prévoit les modalités de dédommagement prévu au titre de recueil de données sur l’utilisation des médicaments qui sont :

• En accès précoce
• En accès compassionnel très précoce
• Dans un cadre de prescription compassionnelle

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Webinaires

• Retour sur le webinaire du 22 mars : "Quand penser à une maladie mitochondriale?" présenté par le Dr A Chausenot : Un grand succès avec 123 connexions. Merci au Dr A Chaussenot pour sa présentation
• Calendrier des webinaires

Formations

• “MUSCLE GLYCOGENOSIS : FROM DIAGNOSIS TO TREATMENT”: formation sur les glycogénoses musculaires à Paris du 13 au 15 Avril 2023En savoir plus
• Consultez toutes les formations

RCP

• 10 RCP nationales    Ÿ 13 RCP régionales

•  Retrouvez le calendrier des RCP

Agenda

• 4-7 avril 2023

JNLF : Journées de Neurologie de Langue Française 2023

Lyon, France En savoir plus

• 9-12 mai 2023

4th International Meeting on Laminopathies, Madrid, EspagneEn savoir plus

• 2 & 3 juin 2023

4^ème Congrès de l’Alliance Maladies Rares, Charenton-le-Pont (94)

• 7-9 juin 2023

Congrès Urgence 2023, organisé par la Société Française de Médecins d’Urgence (SFMU), Paris. En savoir plus

• 9 & 10 juin 2023

1st European Charcot-Marie-Tooth Specialists Conference, organisée par CMT-Europe

Holiday Inn “Paris Bastille”, Paris, France En savoir plus

• 15 & 16 juin 2023

Congrès international de la recherche sur la FSHD

Milan, Italie  En savoir plus

• 17-20 juin 2023

PNS 2023 : Congrès de la Peripheral Nerve Society

Copenhague, Danemark En savoir plus

• 14 & 15 septembre 2023

25èmes Journées Neuromusculaires de Marseille

• 13-15 novembre 2023

13th International Meeting on Improving the Use of EMG in Paediatrics

La Baule, France En savoir plus

• 15-17 novembre 2023

20èmes Journées Annuelles de la Société Française de Myologie (SFM),

     La Baule, France  En savoir plus