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Mise à jour lundi 15/02/2021
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Parcours de soins
Education thérapeutique du patient (ETP)
L'ETP : Education Thérapeutique du patient vise à aider les patients et leur famille à mieux vivre avec la maladie. Retrouvez les ETP en lien avec les maladies neuromusculaires dans toutes la France.
- La Documentation
- Professionnels de la Santé
- Documentation médicalePrésente les principales maladies neuromusculaires avec une explication simple ,donne le code orphanet correspondant, fait le lien vers la fiche urgence, les PNDS, les articles scientifiques, les formations, les podcast, e-learning, essais thérapeutique documentation AFM Téléthon, association de patients, documentation paramédicale
- Principales Maladies NeuromusculairesPrésentation des principales maladies rares neuromusculaires. Filnemus présente, par ordre alphabétique, chaque maladie avec une explication simple, des liens vers la documentation, les articles scientifiques, les formations, les podcasts, la recherche médicale, PNDS...
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A
Alpha-dystroglycanopathies/Amylose/Amyotrophie spinale proximale liée à SMN1/Amyotrophie spinale infantile/Ardle (Maladie de Mc Ardle)
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C
Canalopathies musculaires/Charcot-Marie-Tooth/
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D
Dermatomyosite, Dystrophie musculaire de Duchenne/Becker, Dystrophies musculaires congénitales, Dystrophie Facio Scapulo Humérale / Landouzy-Dejerine, Dystrophie myotonique de type 1 / Steinert, Dystrophie myotonique de type 2 / PROMM
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G
Glycogénose de type II / Maladie de Pompe, Glycogénose de type III / Maladie de Cori-Forbes, Glycogénose de Type V / Maladie de Mc Ardle,
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P
Paralysie périodique hypokaliémique, Paramyotonie congénitale, Pompe (maladie de), Dystrophie myotonique de type 2 / PROMM
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S
Présentation des principales maladies neuromusculaires par ordre alphabétique avec leur lien vers la documentation.
SMA - Spinal Muscular Atrophy, Steinert
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PNDS et recommandations
Retrouvez les PNDS promus par la filière FILNEMUS pour les maladies neuromusculaires
- Documentation transversale
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Le coin paramédical
Aides techniques et humaines pour les patients atteints de pathologies neuromusculaires (charcot marie tooth, maladie de steinert, atteinte musculaire, neurologique, trouble de la déglution) fiche technique, vidéo, image du matériel.
- Patient et Famille
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Le parcours du patient
Riche documentation sur le parcours du patient : Les soins, la rééducation, le diététique , les aides techniques, humaines, financières pour mieux vivre avec sa maladie neuromusculaire.