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Mise à jour lundi 15/02/2021
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La filière de santé FILNEMUS
Filière FILNEMUS
Filière de Santé Maladies Rares Neuromusculaires (FSMR), Filnemus accompagne les patients et les professionnels, anime et coordonne 68 centres experts.
- Parcours de soins
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Education thérapeutique du patient (ETP)
L'ETP : Education Thérapeutique du patient vise à aider les patients et leur famille à mieux vivre avec la maladie. Retrouvez les ETP en lien avec les maladies neuromusculaires dans toutes la France.
- La Documentation
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- Documentation médicaleJe recherche de la documentation une pathologie neuro musculaire.
Retrouvez sur FILNEMUS la documentation dédiées aux professionnels sur les principales maladies neuromusculaires. Des liens vers les articles scientifiques, les PNDS et recommandations, la veille bibliographique et d'autres liens utiles.
- Principales Maladies NeuromusculairesJe recherche de la documentation sur ma maladie neuro musculaire.
Retrouvez sur FILNEMUS la documentation dédiées aux patients et aux professionnels des principales maladies neuromusculaires.
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Maladies Neuromusculaires en A
Alpha-dystroglycanopathies,Amylose,Amyotrophie spinale proximale liée à SMN1,Amyotrophie spinale infantile,Ardle (Maladie de Mc Ardle), Ataxie de Friedreich
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C
Calpaïnopathie, Canalopathies musculaires, Charcot-Marie-Tooth, Cavéolinopathie
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D
Dermatomyosite, Dystrophie musculaire de Duchenne/Becker, Dystrophies musculaires congénitales, Dystrophie Facio Scapulo Humérale, Landouzy-Dejerine, Dystrophie myotonique de type 1 / Steinert, Dystrophie myotonique de type 2 / PROMM
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G
Glycogénose de type II / Maladie de Pompe, Glycogénose de type III / Maladie de Cori-Forbes, Glycogénose de Type V / Maladie de Mc Ardle,
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P
Paralysie périodique hypokaliémique, Paramyotonie congénitale, Pompe (maladie de), Dystrophie myotonique de type 2 / PROMM
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S
Présentation des principales maladies neuromusculaires par ordre alphabétique avec leur lien vers la documentation.
SMA - Spinal Muscular Atrophy, Steinert
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PNDS et recommandations
Retrouvez les PNDS promus par la filière FILNEMUS pour les maladies neuromusculaires
- Documentation transversale
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Le coin paramédical
Aides techniques et humaines pour les patients atteints de pathologies neuromusculaires (charcot marie tooth, maladie de steinert, atteinte musculaire, neurologique, trouble de la déglution) fiche technique, vidéo, image du matériel.
- Patient et Famille
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Le parcours du patient
Riche documentation sur le parcours du patient : Les soins, la rééducation, le diététique , les aides techniques, humaines, financières pour mieux vivre avec sa maladie neuromusculaire.