Le Billet du lundi 29 mai 2023

Mise à jour mardi 20/02/2024

Actualité

Actualités de la semaine

 
  • Information DGOS_ Dossiers de succession de responsables des centres à compléter et envoyer à <filierefilnemus@ap-hm.fr> pour le 6 juin 2023 En savoir plus
  • Dernière semaine pour remettre vos candidatures pour les Appels à projets PNDS et ETP : La filière envisage de soutenir 5 à 10 projets PNDS et 5 à 10 programmes d’ETP sous forme d’un financement de 5 à 10 000 euros par projet. Les dossiers de candidatures sont à remettre au plus tard mardi 6 juin 2023 En savoir plus
  • "Formation des spécialistes non généticiens à la génomique" le 23 novembre 2023 à l'Institut de Myologie de Paris. Les inscriptions sont ouvertes ! Destinée aux Spécialistes prescripteurs sur les plateformes du PFMG 2025. En savoir plus
  • Sortie prochaine via les centres experts d’un dossier de fiches didactiques utilisables par le médecin lors de la consultation et destinées aux familles concernées par l’amyotrophie spinale infantile… Ce projet est co-conçu par l’association ECLAS et des membres de la filière Filnemus. En savoir plus
  • 14ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI) les 21 et 22 septembre 2023 : les inscriptions sont ouvertes sur Filnemus !En savoir plus
  • Ouverture de l’appel à communication pour le séminaire de génétique de l’Ouest. En savoir plus
  • Rencontres RARES 2023 : les 3 & 4 octobre. Appel à communication jusqu’au 13 juillet.En savoir plus
 

Appel à collaboration

 
  • Appel à collaboration : projet d’étude de la maladie neuromusculaire BAG3 en Europe En savoir plus
 

Les RDV des Groupes de travail

Prochaines dates des GT MyCa et CMT : En savoir plus

  • MyCa (Myopathies des relâchements du calcium) : Lundi 09/10/2023 de 14h à 17h, en visio
  • CMT : Mercredi 11/10/2023 de 17h à 19h, en visio

 

Les RDV de la filière

 
  • Evènements FILNEMUS 2023

Journée thématique mixte cœur-muscle : jeudi 19 octobre 2023, Institut de Myologie, Paris En savoir plus

Journée errance et impasse diagnostiques : jeudi 14 décembre 2023, Paris

10èmes Journées Annuelles de la filière : jeudi 14 et vendredi 15 décembre 2023 En savoir plus

  • 25èmes Journées NeuroMusculaires de Marseille : les 14 & 15 septembre 2023, IFSI La Blancarde, Marseille  En savoir plus
 

Rappels

 
  • Dans le cadre de l’AAP Filnemus 2022, découvrez 2 animations vidéos sur le Parcours de Soin réalisées par l’association CMT-France  En savoir plus
  • Un recensement est ouvert pour participer à l'interprétationdes données issues du PFMG2025 dans le champ des maladies rares et de l’oncogénétiqueEn savoir plus
  • La BNDMR a informé les centres de la mise à jour de la nomenclature Orphanet dans l’application BaMaRa selon le pack nomenclature de juillet 2022, publié par Orphanet En savoir plus
  • Appel à collaboration dans le cadre d'une thèse de neurologie : cohorte française de syndromes frontières "overlap" myasthénie-myosite (oculaire et/ou généralisée) à anticorps anti-titine+ secondaire à une immunothérapie par inhibiteurs de points de contrôle En savoir plus
  • La page RCP du site Filnemus.fr fait peau neuve ! En savoir plus
  • Journée « Thérapie Génique » vendredi 22 septembre 2023, organisée par le CRMR NEIDF, FHU Phénix et GénéthonEn savoir plus
 

Webinaires

 
  • Prochain webinaire : mercredi 21 juin 2023 "Evaluation du risque cardiaque dans les maladies mitochondriales"  Pr Karim Wahbi, cardiologue, APHP. En savoir plus
  • Nouveau replay en ligne !"Risque d'hyperthermie maligne : quelles mutations et quels gènes ?",  Pr Julien Fauré, CHU de Grenoble  En savoir plus
  • Calendrier des webinaires
 

Formations

  

RCP

 
  • 10 RCP nationales
 
 
  • 14 RCP régionales
 
  

Agenda

 
  • 2 & 3 juin 2023

4ème Congrès de l’Alliance Maladies Rares,

Charenton-le-Pont (94) En savoir plus

  • 3 juin 2023

Journée maladies rares Transition « l’activité physique une alliée pour mieux vivre la transition »

Institution Sainte Trinité, Marseille En savoir plus

  • 7-9 juin 2023

Congrès Urgence 2023, organisé par la Société Française de Médecins d’Urgence (SFMU),

Palais des Congrès, Porte Maillot, Paris. En savoir plus

  • 9 & 10 juin 2023

1st European Charcot-Marie-Tooth Specialists Conference, organisée par CMT-Europe

Holiday Inn “Paris Bastille”, Paris, France En savoir plus

  • 15 & 16 juin 2023

Congrès international de la recherche sur la FSHD

Milan, Italie  En savoir plus

  • 17-20 juin 2023

PNS 2023 : Congrès de la Peripheral Nerve Society

Copenhague, Danemark En savoir plus

  • 22 juin 2023

2e Colloque Interfilière Transition Ado-Adulte

Espace des Cordeliers, Paris En savoir plus

  • 23 juin 2023

Journée dédiée au traitement par ostéosynthèse de croissance chez l’enfant atteint d’amyotrophie spinale.

Cette journée s’adresse en priorité aux médecins et chirurgiens impliqués dans cette activité très spécifique.

Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon En savoir plus

  • 28 juin 2023 

CONFERENCE THERAPIES INNOVANTES ET COMBINATOIRES #2, Innovation thérapeutique : Quels enjeux pour le développement des thérapies combinatoires

Université d’EvryEn savoir plus

  • 14 & 15 septembre 2023

25èmes Journées Neuromusculaires de Marseille

IFSI La Blancarde, Marseille En savoir plus

  • 14 & 15 septembre 2023

Séminaire de génétique de l’Ouest-

Le Domaine Port aux Rocs - LE CROISIC En savoir plus

  • 21 & 22 septembre 2023

14ème Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)

Forum Faculté de Médecine, Strasbourg En savoir plus

  • 22 septembre 2023

Journée « Thérapie Génique »

Auditorium de l'Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris En savoir plus

  • 3 & 4 octobre 2023

Rencontres des Maladies Rares, organisées par la Fondation Maladies Rares

Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU) de Paris En savoir plus

  • 3-7 octobre 2023

Congrès WMS 2023

Charleston, USA En savoir plus

  • 9 novembre 2023

Journée « Maladie de Pompe » Filnemus-G2M

Auditorium de l'Institut de Myologie, Paris. En savoir plus

  • 13-15 novembre 2023

13th International Meeting on Improving the Use of EMG in Paediatrics

La Baule, France En savoir plus

  • 15-17 novembre 2023

20èmes Journées Annuelles de la Société Française de Myologie (SFM),

La Baule, France  En savoir plus

  • 14 & 15 décembre 2023

10èmes Journées Annuelles de la filière FILNEMUS En savoir plus    

  • 22 – 25 avril 2024

MYOLOGY 2024, 8th International congress of myology

Paris En savoir plus

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