Les actualités de la semaine | |
- Le professeur Annie Barois, ancienne cheffe de service de réanimation et neurologie pédiatrique à l’hôpital Raymond Poincaré nous a quittés le 30 janvier 2024. La filière Filnemus lui rend hommage
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- Information BaMaRa : mise en place d’une simplification du recueil de l’information sur le droit d’opposition des patients à la réutilisation de leurs données personnelles
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- Formation à l’utilisation du SDM-T SKYCLARYS® : vidéo et documentation mise à jour
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- Mise en ligne de l'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches
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- Appel à partage d'expérience entre cliniciens sur l’évolution des patients atteints de CMT4H, liés au gène FGD4
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- Poste à pourvoir de PH Neuromusculaire au CHU SUD REUNION
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FOCUS | |
- Retour sur le webinaire du 25 janvier dernier : "Rôle des anneaux de cavéoles et de l'amphiphysine 2/Bin1 dans la biogénèse des tubules-T " Dr Stéphane Vassilopoulos
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Les appels à projets | |
- L’AAP Filnemus 2024-2025 est lancé ! Comme chaque année cet appel à projets a pour vocation de soutenir et dynamiser les activités et les actions en cours de la Filière.
RAPPEL : Date limite de soumission des candidaturesvendredi 16 février 2024. | En savoir plus |
Les RDV des Groupes de Travail | |
Prochaines dates des GT : - Journée Cliniciens-Chercheurs des CRMR CALISSON et CARAMMEL : lundi 5 février 2024 à Strasbourg
- Réunion du groupe de travail FSHD : mardi 6 février de 14h-17h
- Réunion du groupe de travail CMT : mercredi 20 mars 2024 de 17h15 à 19h15, en visio
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Webinaires | |
- Prochain Webinaire jeudi 22 février 2024 à 18h00 : "Le conseil génétique " présenté par le Pr Cyril Goizet, généticien au CHU de Bordeaux
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- Retrouvez tous les replays
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Formations | |
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- 1er Atelier Euro-Méditerranée des Pathologies Neuromusculaires
16 & 17 mai 2024, Hôtel Mercure, Hyères, France | En savoir plus |
- DIU de prise en charge des maladies neuromusculaires
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- DIU d'Imagerie des pathologies neuromusculaires
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- Formation courte en génétique : Le séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares et les corrélations génotype-phénotype
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RCP | |
Ÿ 9 RCP nationales Ÿ 14 RCP régionales Retrouvez la programmation des RCP | Calendrier des RCP |
Rappels d’infos | |
- Nouvel entrepôt de données de santé AFM-Téléthon. Ce nouvel outil a pour objectif d'héberger, dans une infrastructure informatique ultrasécurisée, les données de santé des patients atteints de maladies neuromusculaires et suivis par les centres experts de la filière FILNEMUS. La filière participera au comité de pilotage stratégique de l'EDS de l'AFM pour y apporter son expertise.
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- Risque de pénurie en Immunoglobulines – communiqué de CSL Behring : Limitation des commandes Hizentra et Privigen
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- Appel à collaboration pour un projet de recherche cliniciens-chercheurs / myopathies distales
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- Risque de pénurie des Immunoglobulines : la filière rappelle l’importance du respect du tableau de hiérarchisation et va se rapprocher de l’ANSM
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Agenda | |
23 mars 2024 33e Congrès CMT-France Format 100% digital _ Les inscriptions sont ouvertes ! | En savoir plus |
3 & 4 avril 2024 Congrès Sport & Handicap de la Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance (SFERHE) Cité des Congrès, Nantes | En savoir plus |
9 – 12 avril 2024 JNLF 2024 Paris | En savoir plus |
22 – 25 avril 2024 MYOLOGY 2024, 8th International congress of myology Paris | En savoir plus |
16 - 17 mai 2024 1er Atelier Euro-Méditerranéen des Pathologies Neuromusculaires Hôtel Mercure, Hyères, France | En savoir plus |
22 mai 2024 Journée de la myopathie de Duchenne Holiday Inn Paris, Gare de Lyon, Bastille | En savoir plus |
25 mai 2024 First European LGMDR9 Community Conference Double Tree by Hilton, Amsterdam Centraal Station, The Netherlands | En savoir plus |
5 – 7 juin 2024 23èmes Journées francophones ElectroNeuroMyographie Centre de Congrès Impérial, Grand Annecy | En savoir plus |
7 juin 2024 3ème journée sur la glycogénose de type III Auditorium de la Faculté de Médecine, Hôpital Bicêtre, LE KREMLIN-BICÊTRE | En savoir plus |
16 - 21 juin 2024 GordonResearch Conferences Intermediate Filaments Espagne | En savoir plus |
5 & 6 juillet 2024 1st International AL Amyloidosis Meeting Bruxelles | En savoir plus |
