Vivre avec une maladie rare

Mise à jour jeudi 18/02/2021

Les filières de santé maladies rares (FSMR) en collaboration avec Maladies Rares Info Services ont réalisé une infographie animée qui permet d’apporter les informations utiles sur toutes les étapes des parcours de vie, de santé et de soin des patients atteints de maladie rare.

Cette infographie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Elle est structurée autour de 10 grandes thématiques :

  • être soigné à l’hôpital
  • être soigné en ville
  • vivre avec son handicap
  • poursuivre sa scolarité
  • mener sa vie professionnelle
  • connaître les établissements d’accueil / d’accompagnement
  • se déplacer en transports
  • évoluer au quotidien
  • accompagner un malade comme aidant
  • s’informer : où s’adresser ?

=> Le site de l’infographie animée