La filière Filnemus a fait de l'errance et l'impasse diagnostique sa priorité. Depuis 2019, la filière construit un observatoire du diagnostic répertoriant tous les patients atteints de maladie neuromusculaire sans diagnostic précis. Cette année, ce travail se poursuit avec une 2ème phase de consolidation permettant de mettre à jour cet observatoire en incluant les nouveaux patients et en réévaluant les dossiers de patients déjà présents. 

Afin de suivre l'avancée de ce projet national des bulletins d'informations sont rédigés.

Retrouvez ICI le dernier bulletin d'information.

Pour toutes questions concernant le projet n'hésitez pas à contacter : lucie.pisella@ap-hm.fr