Le 13 novembre dernier, la filière a lancé la 4^ème édition de son Appel à Projet Filnemus pour encourager les initiatives qui ont vocation à soutenir et dynamiser les activités et les actions en cours : L'AAP Filnemus 2024-2025. La date limite de soumission des candidatures était le 16 février 2024. 

Sur un total de 11 candidatures reçues, 7 ont été retenues : 5 projets scientifiques et 2 projets d’association de patients.

La filière remercie les candidats pour leur investissement et la qualité de leurs projets.

Félicitations aux lauréats !

Projets lauréats des centres :

• "La technologie de séquençage Nanopore au service de l'étude des régions génomiques complexes et de leur état de méthylation: application au diagnostic de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD)" porté par Juliette NECTOUX, Centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Ile de France
• "Détection des duplications en CI du gène SMN1 par analyse de long reads dans le but de résoudre un piège majeur du conseil génétique pour l'amyotrophie spinale infantile" porté par Pascale SAUGIER-VEBER, Centre de référence Neuromusculaire de Rouen
• "Long read Whole Genome Sequencing pour lutter contre l’impasse diagnostique dans les maladies mitochondriales" porté par Samira SAADI-AIT EL MKADEM, Centre de Référence des Maladies Mitochondriales CALISSON
• "Etiologie génétique dans les cytopathies mitochondriales en Martinique" porté par Anna-Gaëlle GIGUET-VALARD, Centre de Référence caribéen des Maladies Rares Neurologiques et Neuromusculaires (CERCA) du CHU de Martinique
• "ADDITION-NIET : Etude de biologie moléculaire élargie dans la cohorte nationale ADDITION de neuropathies périphériques idiopathiques évolutives tardives (NIET)" porté par David ADAMS, Centre de référence CERAMIC_Kremlin-Bicêtre

Projets lauréats des associations membres :

• "Mon parcours personnalisé : Savoir, Comprendre" porté par Jean-Philippe PLANÇON, ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (AFNP)
• "VIDEOS D’AUTO-REEDUCATION / AUTO-EXERCICES CMT" porté par Alexandre HOYAU, Association CMT-France